Bu çocuklarımızı Yaşatalım
Türkiye'nin dört bir yanında yaşam mücadelesi veren SMA ve DMD hastası yüzlerce çocuk, hayata tutunabilmek için zamana karşı yarışıyor. Tedavi maliyetlerinin yüksek olması nedeniyle aileler, çocuklarının yaşam hakkını koruyabilmek adına yardım kampanyaları düzenliyor, stantlar açıyor ve sosyal medya aracılığıyla seslerini duyurmaya çalışıyor.
Ali Emir, İkranur, Çınar Kaya, Yavuz Çakmak, Ayaz Tokyay, Ömer Musab, Ömer Faruk Mat, Zümre Eren, Mete, Mert Eskici, Bulut Işgör, Berat Özdemir, Asel Mina, Ata Can Terzi, Mustafa Özmert, Serhat Tanrıkulu, Zeynep Liva, Yusuf Adem, Harun Akçay, Boran Kaya, Aslan Efe, Bala İkra Kırmızıgül, Ayaz Uğur, Kerem Yapıcı ve Muhammed Talha… Bu isimler sadece birer isim değil; yaşamak, koşmak, oyun oynamak ve sağlıklı bir geleceğe kavuşmak isteyen çocukların umut dolu hikâyelerini temsil ediyor.
AİLELER ZAMANA KARŞI MÜCADELE EDİYOR
Çocuklarının tedaviye ulaşabilmesi için büyük fedakârlık gösteren aileler, şehir şehir dolaşarak yardım kampanyaları düzenliyor. Bir annenin evladı için döktüğü gözyaşı, bir babanın çocuğunu yaşatabilmek adına verdiği mücadele, toplumun vicdanına dokunan en acı manzaralardan biri olarak öne çıkıyor.
Uzmanlar, özellikle SMA ve DMD hastalıklarında erken teşhis ve tedavinin büyük önem taşıdığına dikkat çekiyor. Tedavide yaşanan her gecikmenin hastalığın ilerlemesine neden olduğu belirtilirken, aileler ise her geçen günün çocuklarının yaşamından çaldığını ifade ediyor.
TOPLUMSAL DAYANIŞMA HAYAT KURTARABİLİR
Türkiye'nin deprem, sel ve yangın gibi büyük felaketlerde gösterdiği dayanışma ruhunun, bugün yaşam mücadelesi veren çocuklar için de gösterilmesi gerektiği vurgulanıyor. Gönüllüler ve kampanya yürütücüleri, küçük gibi görünen desteklerin binlerce kişinin katkısıyla büyük umutlara dönüştüğünü belirterek vatandaşları duyarlı olmaya davet ediyor.
HÜKÜMETE VE SAĞLIK BAKANLIĞI'NA ÇAĞRI
SMA ve DMD hastası çocukların aileleri, yalnızca yardım kampanyalarıyla ayakta kalmaya çalışmanın kalıcı bir çözüm olmadığını belirterek hükümet ile Sağlık Bakanlığı'na çağrıda bulunuyor.
Aileler, Sağlık Bakanlığı bünyesinde SMA ve DMD hastalarının teşhis, tedavi ve takip süreçlerinin yürütüleceği tam donanımlı özel hastaneler veya merkezlerin kurulmasını, tedavilere erişimin devlet güvencesiyle sağlanmasını ve ailelerin yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kalmadan çocuklarını yaşatabilecekleri bir sistem oluşturulmasını talep ediyor.
"Çocuklarımızın zamanı tükenmeden harekete geçin" çağrısında bulunan aileler, her geçen günün geri dönüşü olmayan kayıplara neden olduğunu belirterek yetkililerin gecikmeden kapsamlı adımlar atmasını istiyor.
"BU ÇOCUKLAR HEPİMİZİN EVLADI"
SMA ve DMD hastası çocukların yalnızca ailelerinin değil, toplumun ve devletin ortak sorumluluğu olduğuna dikkat çeken aileler, "Bugün uzatılacak bir yardım eli, yarın bir çocuğun yeniden gülümsemesine vesile olabilir." mesajını verdi.
Yaşam mücadelesi veren yüzlerce çocuğun tedaviye ulaşabilmesi için hem toplumsal dayanışmanın güçlendirilmesi hem de devletin kalıcı sağlık politikalarını hayata geçirmesi gerektiği ifade edilirken, kamuoyuna şu çağrı yapıldı:
"Bu çocuklar yaşamak istiyor. Onların da en temel hakkı yaşamaktır. Çocuklarımızı kaybetmeden el ele verelim, umut olalım. Çünkü yaşamak onların da hakkı."